"Petite, mutique et non diagnostiquée, j'aurais aimé pouvoir pointer Barbie autiste pour signifier que je me sens comme elle"

Ce texte a initialement été publié sur LinkedIn. Claire me l'a envoyé à titre informatif, et je lui ai proposé de le publier ici sous forme de tribune, ce qu'elle a accepté. Merci à elle pour sa confiance !
Je trouve ses multiples identités - femme (et jeune fille), autiste, franco-américaine, et designer de jouet - particulièrement pertinentes sur ce sujet. Je suis également très fier de pouvoir davantage donner la parole à des personnes autistes sur La lettre d'Ulysse!
Pour un peu de contexte, cet article résume bien le débat en cours

En premier lieu, il me semble bon de rappeler que Mattel a créé cette Barbie autiste en consultation étroite avec le Autistic Self Advocacy Network, un réseau d’auto-détermination autiste aux États-Unis

Il s’agit d’une ONG gérée par des personnes autistes, pour les personnes autistes. Elle agit pour une législation inclusive, des ressources pédagogiques et le leadership des personnes autistes. Et ce depuis 20 ans. Cette Barbie est le fruit des demandes de filles et de femmes autistes.

J’ai été une petite fille autiste qui a grandi, joué, été scolarisée aux États-Unis pendant tout mon primaire. Je suis binationale, bilingue, biculturelle. Je connais bien mieux la cour de récré des USA que celle de la France.

Dans mon école primaire, chaque salle de classe était accessible en fauteuil roulant. À la cantine, 5 tables anti-allergènes pour les enfants allergiques. L’infirmerie était stockée pour tous les besoins imaginables. Des accompagnants humains pour tout enfant dans le besoin. J’ai moi-même bénéficié de ces accompagnants à la scolarité, alors même que mon autisme n’était pas diagnostiqué. Parce que j’avais des difficultés, et il s’agissait de m’aider, pas de faire 5 dossiers administratifs de 40 pages chacun. Et ça, c’était il y a 20 ans.

Les États-Unis ont des décennies d’avance sur la France en termes d’accessibilité, d’inclusion, et de connaissance spécifique de l'autisme. Culturellement, c'est aussi un pays où l’on affirme sa différence plutôt que de la masquer. On le fait pour se faire connaître et reconnaître. C’est ce qui donne cette fameuse confiance en soi que les Français envient tant, et comprennent si peu. Aux États-Unis, l’erreur est plébiscitée. On comprend que cela permet d’avancer, même dans la débrouille. C’est pourquoi nous n’aurons jamais fini d’entendre au pied de la tour Eiffel des “Bwonjwor” pour bonjour. C’est aussi pour cela que nous n’entendrons peut-être jamais de joli “Hello” d’un Français natif.

Nombre de critiques en France ne proviennent pas de personnes autistes. Je ne réfuterai pas leurs arguments qui n’ont pas lieu d’être. Toutefois, j'aimerais clarifier certains points qui, pris hors de contexte, sont dangereux et j'invite tout un chacun à prendre en compte ces nuances et ces contextes :

1. La critique de Barbie en tant que “fille autiste” alors que soi-disant “il y a plus de garçons autistes”.
   
   Barbie est une fille. Elle représente les filles, autistes dans ce cas. On ne va pas créer Ken autiste avant Barbie autiste. Qui plus est, les filles et femmes sont largement sous-diagnostiquées et les chiffres officiels certainement erronés. Je vous invite à lire Julie Dachez à ce sujet. C'est aussi pour cela que cette Barbie n'est pas blanche. Justement pour révéler le manque de visibilité, et représenter celles qui le sont le moins.
2. La critique du design de Barbie autiste. Notamment en décriant les accessoires “stigmatisants” tout en disant par ailleurs que Barbie autiste ne représente pas “le bas du spectre”.
   
   Tout d’abord, le spectre autistique est constellaire et non linéaire. Cela va parfaitement avec le concept même de Barbie qui est une poupée que l'on peut personnaliser : on peut changer ses accessoires, les donner à une autre Barbie, en emprunter encore d’autres. Par ailleurs, si les accessoires tels qu’un casque antibruit ou bien une tablette de communication numérique ainsi que le regard fuyant sont “stigmatisants”, c’est d’abord et surtout parce qu’ils sont stigmatisés dans la vraie vie. Leur donner vie en poupée, c’est réduire la surprise de les voir en vrai.
3. La critique du “coup de com'” et la contribution au “marché de l’autisme”.
   D’une part, le marché de l’autisme comprend les hôpitaux, ergothérapeutes, éducateurs spécialisés, médecins, aides humaines en écoles, associations et j’en passe. Le marché n’est pas limité aux sociétés privées.
   Ensuite, le coup de com' est nécessaire. Combien de neurotypiques savaient jusqu’alors ce qu’est une tablette de CAA ? Combien ne le savent pas encore ? Enfin, le débat sur la com' peut faire rage en France mais cette Barbie répond non seulement à un besoin mais à une demande de milliers de filles aux États-Unis. Mattel est avant tout une entreprise états-unienne. Face au marché US, le marché Français est tout à fait négligeable. Un petit outrage outre-Atlantique ne changera aucunement l’issue de leur commercialisation.

Nous autres autistes qui percevons les motifs et cycles des comportements humains, tout comme les statisticiens et sociologues le font avec leurs chiffres, ne pouvons pas nous empêcher de sourire face aux réactions virulentes. C’est la réaction des masses face à toute initiative pionnière. Dois-je vous rappeler la haine envers les peintres impressionnistes à l’époque où ils commençaient à peindre ?

La Barbie autiste n’est pas parfaite, non. Elle s’améliorera. C’est Mattel, à la mentalité osée qui caractérise les États-Unis, n’hésitant pas à créer une poupée autiste imparfaite, dont on se souviendra. Dans 10 ans, tout le monde dira que c’est Mattel qui l’a faite en premier.

Toutes mes félicitations aux équipes du ASEAN Autism Self-Advocacy Network et de Mattel pour Barbie autiste que j’aurais aimé pouvoir pointer du doigt lorsque j’étais petite, mutique, non diagnostiquée afin de signifier que je me sens comme elle.

J’espère qu’elle sera largement diffusée en France. Visiblement, nous en avons cruellement besoin.

Claire Touati - Fondatrice de Turrim | Designer de jeux pédagogiques et thérapeutiques en bois | Dévoiler la joie d'apprendre. Voir son profil LinkedIn