"Ma fille m'a enseigné ce que je n'avais jamais appris"

Avec ce long témoignage, Alexia raconte une plongée intime dans sa maternité, au prisme de son autisme. De la grossesse intellectualisée pour pallier une dissociation corporelle, jusqu'à la découverte d'une affection qu'elle ne soupçonnait pas, elle déconstruit le mythe de l'instinct maternel inné.

Son récit met en lumière les défis spécifiques — sensoriels, communicationnels — rencontrés par les parents neuroatypiques, et illustre comment s'ajuster, jour après jour, aux besoins de son enfant tout en respectant ses propres particularités.

La grossesse : un corps étranger à son propre corps

"Ma principale difficulté pendant la grossesse a été d'intégrer pleinement mon état. Intellectuellement, je savais que j'étais enceinte — je ressentais les nausées et tous les symptômes — mais j'avais un besoin impérieux d'intellectualiser l'expérience. J'ai suivi le développement embryonnaire pendant toute ma grossesse. Chaque jour, chaque semaine, je consultais une application pour comprendre comment l'embryon évoluait, pour rendre concret ce qui se passait en moi.

Cette sur-intellectualisation était vitale pour moi, bien que personne n'ait semblé partager cette expérience. Quand on me disait : « C'est beau la grossesse, tu vas te sentir bien », je vivais l'exact opposé. J'étais profondément mal à l'aise car mon corps vivait des transformations que mon esprit n'arrivait pas à assimiler. J'ai vécu une véritable dissociation corps-esprit. La fatigue était écrasante ; j'avais l'impression d'être une usine qui fabriquait un être humain.

Les seuls moments où j'ai réellement pu m'approprier cette grossesse, c'est lorsque j'ai commencé à sentir ma fille bouger. L'haptonomie nous a permis, au père et à moi, de créer un lien tangible. Ce toucher a été tellement significatif qu'il m'a enfin permis de vivre pleinement ma maternité. Le contact physique est primordial pour moi ; pouvoir toucher ma fille à travers mon ventre a créé une connexion réelle.

Ma grossesse a été éprouvante : nausées constantes, hypersensibilité aux bruits, et surtout aux goûts — tout me révulsait, me donnait envie de vomir. Certains aliments comme les œufs m'étaient devenus intolérables. J'étais épuisée et il me tardait d'accoucher. J'aurais eu besoin d'aide matérielle pour la logistique quotidienne, comme le ménage. Malgré ma fatigue immense, je devais tout assumer physiquement.

L'accouchement : une urgence inattendue

Mon rapport à la douleur est particulier. Ayant toujours souffert dans mon corps, les douleurs de l'accouchement ne m'effrayaient pas. Malgré leur intensité, l'infirmière a remarqué ma capacité exceptionnelle à les supporter. Les premières contractions ont commencé à trois heures du matin. Le travail a duré pendant 20 heures au total, puisque j'ai "accouché" à 23h. Ce n'est qu'à 17h que l'anesthésiste m'a posé la péridurale, mais peu après, ils ont découvert que ma fille avait le cordon autour du cou, ce qui a nécessité une césarienne d'urgence.

Cette urgence, je ne m'y attendais pas et on ne m'y a pas préparée. J'étais tremblante, consciente sous anesthésie du bas du corps, et j'entendais tout. Puis, on m'a posé le bébé sur moi. Ma première réaction fut « C'est ça... ». Voilà, j'étais mère ! Mais je n'étais pas prête, j'avais trop de pensées qui se bousculaient. Il n'y a pas eu de transition.

On s'attend à ce qu'une mère soit immédiatement heureuse, mais il faut du temps pour aller à la rencontre de son enfant. On l'a porté pendant neuf mois, on s'est créé une image idéalisée, et la réalité peut provoquer un choc. Je m'imaginais accoucher par voie basse, faire « comme il faut », mais l'urgence a changé mes plans, et cela a été une déception.

La communication médicale a été inégale. On m'a bien expliqué la péridurale, mais pas la césarienne ni ce qu'il adviendrait quand on me poserait le bébé sur moi. Les bruits pendant l'opération m'ont perturbée. J'aurais préféré une anesthésie totale pour atténuer ce choc. À l'époque, je n'avais pas conscience de mon trouble.

Une difficulté supplémentaire : le personnel soignant n'a pas prêté attention à mon handicap moteur que j'avais pourtant signalé. Quand on a un handicap « invisible », les soignants ne prennent pas toujours le temps de considérer votre particularité.

Après l'opération, je souffrais énormément de ma césarienne car je n'avais pas compris qu'il fallait prendre des analgésiques. On m'avait dit que ce n'était pas recommandé pour l'allaitement, alors je ne les prenais pas. Je souffrais tellement que je ne voulais pas descendre en salle commune. Plus tard, une infirmière m'a ordonné de prendre mes médicaments, comme si c'était évident. Je craignais que les médicaments ne contaminent mon lait maternel et ne nuisent à mon bébé. Une aide-soignante m'a finalement confirmé ces inquiétudes, tout en m'expliquant que je n'avais pas le choix vu ma douleur. Il m'arrive parfois d'être en déconnexion, de ne pas assimiler certaines informations.

Ce n'est que de retour dans ma chambre, soulagée de la douleur, que j'ai pu vraiment me connecter à ma fille. En la regardant, j'ai ressenti le besoin de me présenter : « Je suis ta maman. Sache que je ne suis pas parfaite, mais j'ai assez de ténacité pour y arriver. »

Le post-partum : apprendre à être mère

Le suivi post-partum a duré un mois et demi, et c'était épuisant. J'aurais voulu allaiter ma fille exclusivement, mais cela n'a pas été possible, donc nous avons fait un mélange sein et biberon. Au début, je refusais le biberon en disant à mon mari : « Non, c'est à moi de la nourrir ! ». Mon mari m'a fait comprendre que si le bébé n'était pas suffisamment nourri, elle perdrait du poids. Aucun professionnel de santé ne m'avait expliqué cela.

Rien n'a été anticipé, les explications étaient insuffisantes. Contrairement à la croyance populaire, l'instinct maternel n'allait pas de soi pour moi. Ce n'était pas automatique, mais un apprentissage, un défi. En voyant ma sœur pour qui tout semblait naturel, je me demandais pourquoi j'avais besoin d'autant d'explications. Je me culpabilisais, pensant que je ne fonctionnais pas comme les autres mères. Cette culpabilité m'a accompagnée tout au long de ma maternité.

Pour les soins quotidiens, je m'en sortais bien. Les gestes techniques étaient assimilés. Mais j'aurais eu besoin d'aide pour le ménage, cette charge s'ajoutant à celle du bébé. J'aurais souhaité un accompagnement après la grossesse. Je me suis mise une pression immense concernant l'allaitement, voulant tout faire parfaitement.

Ce qui m'a aidée : un entourage bienveillant et ma foi, qui m'ont beaucoup soutenue. La proximité avec les proches et les petites habitudes mises en place ont été bénéfiques. Mais il m'a manqué une personne ressource, un professionnel clairement identifié. Dire « appelez-nous si ça ne va pas » ne suffit pas. J'aurais eu besoin d'un numéro de téléphone précis, d'un mail, de quelqu'un qui répond. Le silence administratif est angoissant pour moi, car je ne comprends pas l'absence de réponse. On nous laisse dans nos angoisses, sans réponse claire à nos questions précises.

La première année a été épuisante. Pour le mode de garde en journée, j'ai choisi une MAM (Maison d'Assistantes Maternelles), un environnement rassurant avec plusieurs professionnelles et peu d'enfants. Mais j'ai ressenti de la culpabilité à la laisser. Les premiers mois ont été difficiles, jusqu'à ses 14 mois, quand elle a commencé à marcher. Avant cela, elle était constamment accrochée à moi, pleurant dès que je la posais. Je ne pouvais pas me doucher tranquillement. Pendant six mois, je n'ai pas dormi avec mon mari car je l'allaitais toute la nuit. C'était éprouvant. Ce n'est qu'à partir de 11 mois que j'ai pu commencer à m'occuper de moi. J'avais l'impression d'être parasitée, épuisée pendant un an, sans pouvoir trouver de moments pour moi. Les cris m'étaient particulièrement insupportables.

Une relation transformative

Être mère n'obéit à aucun modèle préétabli ; on construit la relation avec l'enfant jour après jour. Les enfants éduquent aussi les parents, il y a une adaptabilité mutuelle. J'avais des attentes précises pour ma fille, mais elle a tout bouleversé dans ma tête. Elle m'a aidée à abattre des murs que je m'étais construits, ces limites où je me disais « je n'y arriverai pas ».

Ma fille est très encourageante. Les enfants de parents atypiques sont souvent aidants, ils connaissent bien leurs parents et essaient de compenser. Cependant, je m'efforce de ne pas la laisser me compenser, car ce n'est pas son rôle. Quand elle me dit « maman, je prends soin de toi », je lui réponds « non, c'est moi qui prends soin de toi ». J'essaie de maintenir les rôles à leur juste place. J'en appelle à sa compréhension quand je suis fatiguée, en lui expliquant : « Je ne peux pas maintenant parce que je suis fatiguée, mais cela ne veut pas dire que je ne pourrai pas plus tard. »

Elle m'a appris énormément de choses, notamment à communiquer, à exprimer mes besoins. Quand elle était petite, je hurlais parfois, incapable de comprendre mes propres besoins ou de m'aménager un espace. Dès qu'elle m'envahissait, c'était comme une alarme intérieure et je la repoussais. Maintenant, j'ai appris à exprimer ce qui se passe en moi, à le lui expliquer, et c'est fondamental.

Souvent, mes réactions étaient vives sans que je comprenne pourquoi, ce qui engendrait de la culpabilité. Ma fille m'a enseigné ce que je n'avais jamais appris ni avec ma mère, ni avec ma famille, ni avec mon conjoint. La relation avec un enfant est différente, plus profonde que celle avec un partenaire, car elle vient de soi. C'est mon enfant qui me pousse à agir, à évoluer, alors que pour mon mari, je peux parfois rester sur mes positions. Je ne veux pas que ma fille soit déçue de moi.

J'ai toujours pensé que je pourrais l'éduquer intellectuellement, mais c'est elle qui m'a éduquée affectivement. Elle m'a prouvé que j'étais capable d'apporter de l'affection, malgré mes doutes. Quand elle s'approche trop longtemps ou trop près, j'ai encore ce réflexe d'auto-protection, ce besoin d'espace. Mais maintenant, je peux la prendre dans mes bras tout en lui expliquant : « Attends, maman a besoin d'un espace. » À mesure qu'elle grandit, elle comprend mieux ces particularités."

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La vie avec l’autisme : témoignages | La lettre d’Ulysse

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