↔️ Le besoin de permanence dans l'autisme : un bouclier contre le chaos

Au sommaire :

↔️ Le besoin d'immuabilité : à la demande d'un lecteur, nous avons tenté de saisir ce qui se cache derrière cette notion un peu abstraite, et pourquoi elle est si structurante pour les personnes autistes.
🧰 Boîte à outils : Handilaw, plateforme innovante pour faciliter l'accès au droit du handicap.
👁️ Vu ailleurs : le département du Nord récompensé pour la mise en place de zones de répit dans ses espaces naturels.
✒️ Entre Nous : Sandra, la maman de Marie, 17 ans et un diagnostic de TSA en cours, revient sur la difficulté à identifier la cause de ses particularités.
🌞 Belle histoire : Au Royaume-Uni, l'artiste autiste Nnena Kalu remporte le prestigieux prix Turner, comme de grands noms de l'art contemporain avant elle.
▶️ Spectre visible : une lectrice a vu Qui brille au combat de Joséphine Japy et nous confie son ressenti.
👩‍🎓 Formations, ateliers, et webinaires : sexualité, autisme au féminin, et CAA.

Cette lettre est aussi la vôtre. Si vous voulez y réagir, apporter une précision ou suggérer un sujet, vous pouvez laisser un 💬 commentaire 💬 ou ✍️ m'écrire ✍️. Je réponds toujours (parfois avec un léger délai 😭).

↔️ Le besoin d'immuabilité ou la sécurité d'un monde appris par cœur

Il y a quelques mois déjà, Christian, un lecteur, m'a envoyé ce message que j'ai gardé dans un coin de ma boîte mail :

"Suggestion de sujet : le besoin d'immuabilité. Je trouve peu d’explication sur ce thème alors que je constate auprès de mon fils, et d’autres enfants autistes, que c’est très structurant et extrêmement puissant."

Après quelques recherches pour cerner le sujet, force est de constater que Christian a vu juste. Impact significatif sur le quotidien, explications peu nombreuses, perception souvent négative, voire pathologique : cerner cette notion ressemblait à un défi à relever pour La lettre d'Ulysse !

L'immuabilité, qu'est-ce que c'est ?

Derrière ce mot un peu obscur se cache un trait identifié dès 1943 par le pédopsychiatre Leo Kanner dans sa première description de l'autisme : il décrit un phénomène d' "insistence on sameness" chez le groupe d'enfants qu'il étudie.

Soit en français : un besoin impérieux de permanence. Dit autrement, c'est la nécessité — vitale pour certaines personnes autistes — que les choses restent identiques ou que les événements se déroulent selon un ordre précis et prévisible.

Aujourd'hui, cette insistance sur la similitude est une dimension à part entière du critère de diagnostic "comportements répétitifs et restreints" de la dyade autistique, aux côtés des intérêts spécifiques, des particularités sensorielles et des stéréotypies.

Comment ça se manifeste ?

Les "rigidités", les "routines", les "rituels", le "besoin de prévisibilité" ou encore la "résistance aux changements" souvent évoquée quand on parle d'autisme se rattachent au besoin d'immuabilité : elles en sont les manifestations au quotidien.

C'est un trottoir barré qui oblige à dévier le chemin pour aller à l'école.
Un gobelet rouge à table à la place du bleu habituel. Un objet déplacé de quelques centimètres sur une étagère.
Un rituel du coucher inversé ou un programme modifié à la dernière minute.

Autant de micro-événements qui peuvent déclencher des tempêtes émotionnelles, qui peuvent sembler disproportionnées vues de l'extérieur. Pour l’entourage comme pour les personnes concernées, cette intolérance au changement est souvent source d’épuisement : par essence, le monde est mouvement !

C'est que, comme l'a très justement constaté Christian, le besoin d'immuabilité est "structurant et puissant" pour les autistes, enfants comme adultes.

Pourquoi le cerveau autiste s'accroche-t-il à la permanence ?

Ici, il faut faire un petit détour par les neurosciences, du côté de ce qu’on appelle les fonctions exécutives (promis, j’y reviendrai plus en détail dans un autre article, avec des ressources pour creuser).

Schématiquement, ces fonctions sont constituées de tous les processus que le cerveau mobilise pour mener une tâche à bien : planification des étapes, tri des informations pertinentes, ajustement en cas d'obstacle, gestion des distractions.

Quand le cerveau fonctionne de façon neurotypique, la plupart de ces étapes se déroulent en arrière-plan. Le corps enchaîne les actions presque en pilote automatique, sans qu’on ait besoin de découper consciemment chaque sous-étape.

Dans l'autisme, plusieurs de ces fonctions sont fragilisées, et en particulier la flexibilité cognitive, c’est-à-dire la capacité à s’adapter à une situation nouvelle ou différente de ce qui était prévu.

On peut par exemple être capable de performances impressionnantes, comme Daniel Tammet qui récite 22 514 décimales du nombre Pi, tout en étant très en difficulté pour des gestes du quotidien comme utiliser une télécommande de DVD.

Pour se représenter ce que cela signifie, imaginons que votre cerveau fonctionne comme un train sur des rails.

Pour une personne neurotypique, si un obstacle se présente sur la voie (un changement de programme), le cerveau actionne un aiguillage presque instantanément. On change de voie, on s’adapte, c’est fluide. On ne s’en rend même pas compte.

Chez les personnes avec un TSA, cet aiguillage est souvent grippé, voire absent. Le cerveau a tracé un trajet précis. Il a anticipé le déroulé. Si vous changez le programme, ce n’est pas juste "un autre chemin". C’est comme si le train sortait de ses rails.

Le changement demande alors un effort cognitif colossal : il faut ralentir, s’arrêter, reconstruire une nouvelle voie en urgence, et recalculer tout l’itinéraire. C’est épuisant et très anxiogène.

Le besoin d'immuabilité n'est donc pas un refus de changer par entêtement. C’est une protection vitale, une stratégie de compensation : puisqu’il est extrêmement coûteux de s’adapter en permanence, le cerveau autiste tente de réduire au maximum le nombre de changements à gérer.

Pourquoi c'est un bouclier pour les personnes TSA

L'immuabilité n'est donc pas le problème, c'est la solution trouvée par le cerveau atypique pour ne pas s'épuiser.

• Passer en mode "Économie d'énergie"

Car contrairement à un cerveau neurotypique qui filtre les informations automatiquement, le cerveau autiste traite souvent tout, tout le temps, avec la même intensité. C'est ce qu'on appelle le défaut de filtrage sensoriel, dont je vous ai déjà parlé cet article sur les particularités sensorielles.

Résultat : le système sature très vite. Pour éviter la surchauffe — et le fameux meltdown —, il faut impérativement économiser des ressources ailleurs.

C'est ici qu'interviennent les routines. Leur fonction première est simple : trouver le moyenne depasser en "pilote automatique". Alexandra Reynaud (Aspergirl) résume cette nécessité avec une métaphore informatique implacable :

"En restant dans ma zone de confort sur les petites choses du quotidien (...), je libère de l'espace disque dans ma tête pour ce qui en vaut la peine."

Les rituels ne sont pas des manies. Ce sont des outils de gestion de l'énergie. En figeant les détails du quotidien (le même chemin, le même repas, le même ordre), le cerveau des personnes concernées s'épargne des centaines de micro-décisions épuisantes. Il préserve sa batterie mentale pour l'essentiel.