Pourquoi l'autisme " C'est sensoriel ! "

Au sommaire :

🏃 Sensorialité : pourquoi c'est un sujet clé du développement de nos enfants.
🧰 Boîte à outils : mon enfant a des rituels - est-ce grave ?.
👁️ Vu ailleurs : le cerveau de votre chien se synchronise avec le vôtre quand vous le regardez. Et ça pourrait faire progresser la recherche.
🔔 A suivre : "La Science infuse !" décode les études scientifiques récentes en lien avec les troubles du neurodéveloppement.
▶️ Spectre visible : "Une place pour Pierrot", un récit émouvant sur l’inclusion.
👩‍🎓 Webinaire : Comment reprendre une activité professionnelle quand on est aidant(e) par Toupi.

Cette lettre est aussi un peu la vôtre. Si vous voulez réagir à l'un des sujets ou proposer une idée, vous pouvez laisser un 💬 commentaire 💬 ou ✍️ m'écrire ✍️. Je réponds toujours (parfois avec un peu de délai 😭).

Au cœur de l'autisme, les particularités sensorielles

Si vous jouez au "Bingo réunion" lors des points avec les accompagnants de votre enfant autiste, vous avez probablement très souvent coché la case "C'est sensoriel !", prononcé d'un air entendu. Il ne s'agit pas ici d'un reproche voilé aux professionnels, mais de bien mesurer le reflet de la place centrale qu'occupent les particularités sensorielles dans l'autisme.

Il m'a pourtant fallu des années pour comprendre ce que cette "sensorialité" recouvrait vraiment dans le cadre du TSA. Et encore plus pour en mesurer toutes les implications sur les comportements et le développement d'Hector. Et pour cause.

Les particularités sensorielles dans l'autisme : 70 ans d'oubli

Flashback. Nous sommes en 2013, Hector vient de recevoir un diagnostic de ce qu'on appelle alors "Trouble envahissant du développement non spécifié" (TED). C'est aussi l'année de diffusion cette vidéo de sensibilisation :

Sauf qu'à l'époque, je ne l'ai pas vue. Et que, au delà du "cliché" de la surcharge sensorielle principalement liée au bruit (et aux autres sens, si l'on est attentif dans la vidéo), personne ne m'a expliqué à quoi se rapporte "la sensorialité" dans l'autisme et les difficultés qu'elles génèrent pour les personnes concernée.

Cela s'explique. 2013, c'est aussi l'année où les particularités sensorielles sont (enfin) officiellement intégrées aux critères de diagnostic de ce qu'on n'appelle plus TED, mais désormais les Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA) sous la formulation : "Hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement".

Pourtant, dès 1943, Léo Kanner avait déjà intégré ces particularités à sa première description des caractéristiques de l'autisme. 70 ans d'oubli, ou a minima d'un désintérêt profond de la part de la science (#IA).

Une dinguerie (comme disent les jeunes) quand l'étude épidémiologique la plus robuste sur le sujet portant sur un échantillon de 25 627 enfants autistes, publiée en 2022, rapporte qu'environ 74% des enfants présentent des particularités sensorielles. Cette prévalence varie cependant selon les études, allant de 45% à 96%. Des particularités... très répandue donc, dans l'univers autistique.

La révélation : une façon d'expérimenter le monde différente

L'importance de la sensorialité dans l'autisme m'est apparue des années plus tard, à la lecture d' "Explorer le monde sensoriel de l'autisme" d'Olga Bogdashina, à propos de son fils :

"Alyosha déteste se faire couper les ongles, car la sensation de 'coupe' ne s'arrête pas à la fin de l'acte (...). Mon garçon continue à ressentir la sensation pendant au moins trois à quatre jours. (...) Le mieux qu'il trouve à me dire c'est que ses ongles 'sont collants' "

Qui aurait imaginé qu'un geste si banal puisse déclencher une détresse aussi intense ?

"Ce n'est pas par ce que nous ne ressentons rien, qu'ils ne ressentent rien non plus", poursuit Olba Bogdashina. "C'est quelque chose de si simple à comprendre, alors qu'ignorer cette information vous donne l'impression de ne rien comprendre et d'être incapable d'aider votre enfant."

Une évidence s'impose donc à moi (et à tous les neurotypiques, j'espère) : la façon dont les personnes autistes perçoivent le monde, l'expérimentent à travers leurs sens, peut être radicalement différente des personnes neurotypiques.

Les témoignages de personnes autistes éclairent leurs ressentis en la matière : "C'est un cauchemar", "C'est comme si on me labourait le corps", "La couleur rouge me donne la sensation qu'on me plante des aiguilles dans les yeux". Mais aussi "Quand je regardai les tourbillons dans la rivière, tous mes autres sens s'éteignaient, c'était un délice." Ce n'est donc pas toujours une sensation désagréable mais en tous cas, une façon d'être au monde très différente.

On peut malgré tout, moyennant un petit effort, s'approcher de cette perception atypique : pour preuve, ce petit frisson qui vous parcourt la colonne vertébrale à la seule pensée d'un crissement de craie (ou d'ongle) sur le tableau noir de l'école... Sauf, que pour les neurotypiques, ces événements sont limités, en nombre et en durée.

Au delà d'être désagréables ou douloureuses, ces sensations ont un impact très important sur la vie et le développement des personnes autistes.

Pourquoi ces particularités ont un retentissement colossal