Pourquoi (et comment) rejoindre une association de parents d'autistes ?

Actualité chargée ces dernières semaines avec la journée mondiale de l'autisme qui a mobilisé nombre d'entre vous.  N'hésitez pas à nous écrire pour que nous mettions en avant les belles histoires que vous avez vécues à cette occasion.

💬 Au programme de cette édition :

• Trouver du soutien : quand les parents se serrent les coudes.
• Vu ailleurs : un airbag sonore pour autiste, un Onze de légende et un regard critique sur la journée mondiale de l'autisme.
• Boite à outils: Le carnet de route - simple, basique. Mais tellement efficace.
• A suivre : Daisy dessine carrément bien la vie de maman d'un enfant autiste.

🧑‍🤝‍🧑  Bienveillance, partage, expertise : qu'apportent les associations de parents d'enfants autistes ?

Nous sommes tous passés par là : les regards noirs, les remarques désobligeantes, ou le jugement social qui accompagnent parfois les comportements atypiques ou débordants de nos enfants autistes.

Qu'ils viennent d'inconnus dans un magasin, de la maîtresse à l'école ou même de notre entourage, ces moments peuvent nous plonger dans un profond isolement. On se met à éviter les sorties, les rencontres, et on se retrouve bientôt seul au monde face aux défis du quotidien.

C'est peut-être le bon moment pour prendre contact avec une association de parents d'enfants porteurs du trouble du spectre de l'autisme (TSA) !

"Ça m'a permis de discuter avec d'autres parents sans jugement"  - Astrid

"Je me suis sentie comprise. On peut parler librement, les conseils sont toujours positifs. Ca remonte le moral", explique Cécile. "Personne ne s'offusque quand on parle discrimination à l'école", ajoute Amandine.

Les associations de parents d'enfants autistes offrent souvent des groupes de soutien réguliers ou des rencontres. Autant d'occasions de se connecter avec d'autres personnes qui comprennent votre vécu et de rompre l'isolement généré par le handicap.

Graziella vient ainsi de rejoindre une association. "Je ne fais rien pour le moment, mais j'y ai déjà fait des rencontres. Ca brise le quotidien".

"Beaucoup de pros viennent aider" - Christelle

Les associations permettent également de bénéficier des conseils d'autres parents qui ont déjà traversé des situations similaires ou d'interventions d'experts qui profitent à tous les membres. Christelle, membre d'un groupe de parents d'enfants différents dans sa ville précise : "On a été avertis de l'installation d'une orthophoniste un mois et demi avant son arrivée en ayant son numéro pro. Il y a aussi des intervenants de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), des psychiatres, beaucoup de pros qui viennent aider administrativement ou apporter des réponses".

Formations sur les modes d'intervention dans l'autisme, aides sur la façon de remplir le dossier MDPH ou soutien psychologique : les associations de parents comblent souvent le vide laissé par des institutions sous-dimensionnées ou trop éloignées géographiquement pour accompagner les parents dans leur démarches.

Attention toutefois à ne pas prendre ces associations pour un guichet de services. Florence, longtemps bénévole active dans une association, regrette qu'on l'ait "souvent prise pour un service social. Mais je me suis aussi fait de nombreux amis."

"L'intérêt, c'est de rejoindre une cause" - Florence

"Faire partie d’une association de parents, c’est avant tout s’investir pour les autres plutôt que rechercher un intérêt personnel" explique Maya. "Transmettre mes connaissances, mutualiser le travail accompli en mettant à disposition des modèles de lettres de recours, ou exprimer auprès des pouvoirs publics les besoins des personnes handicapées, ça permet de se sentir utile. Même si on a parfois aussi des moments de découragement et un sentiment d'impuissance".

"Il faut trouver l'association qui vous correspond ou la créer !" - Florence

Toutefois, certains parents ne se retrouvent pas dans les associations existantes à proximité de chez eux. "Je suis allée une fois dans un groupe de parents d'enfants Asperger" raconte Hélène, elle-même autiste. "Plus jamais. C'était épuisant de me confronter à des gens qui pouvaient avoir des préjugés sur l'autisme, être hyper négatifs, ou dans le déni", explique-t-elle. Avant de préciser qu'elle "pense que ça peut être utile pour les parents non-autistes. Il faut surtout trouver des personnes avec les même problématiques."

Sa solution : elle fait partie d'un groupe Facebook de mamans autistes qui lui correspond beaucoup mieux selon elle. On trouve en effet sur la plateforme sociale de nombreux groupes de parents de personnes autistes qui peuvent répondre au besoin d'échange et de soutien.

"Une vraie pause dans le quotidien, très cocooning" - Christelle

"Lorsque mon fils a été diagnostiqué, je voulais me rapprocher d'une association. Et puis j'ai découvert le groupe "Parlons TSA" qui m'a beaucoup apporté. Des témoignages, des retours d'expérience, des réponses à mes questions à travers les différents posts, du réconfort, de l'entraide, de la bienveillance... Ca m'a beaucoup apporté, et ça continue. Je n'ai pas été plus loin." synthétise Anne-Marie, maman croisée sur ce groupe.

Echanges sur un groupe en ligne et rencontres locales pour parents ne s'opposent pas nécessairement. Ce sont deux temporalités différentes pour Christelle, qui accède à Facebook depuis chez elle, dans "dans un environnement parfois oppressant, entre deux tâches, deux crises... L'espace physique apporte plus mais les deux peuvent tout à fait se compléter". Pour elle, les rencontres physiques sont  "une vraie pause dans le quotidien, très cocooning, autour d'un café ou d'un thé..."

Comment trouver une association près de chez vous ?

Les grandes associations nationales en matière d'autisme s'attachent en général à la défense des droits des personnes autistes, à l'amélioration de la prise en charge et à la sensibilisation du grand public. Certaines d'entres elles, comme Autisme France, fédèrent un grand nombre d'associations locales, qui pourront elles vous recevoir.

D'autres associations de parents se sont notamment constituées pour créer des structures d'accueil. On les qualifie d' "associations gestionnaires" car l'essentiel de leur action est tourné vers la gestion d'un ou de plusieurs établissements. Elles maintiennent rarement une activité de proximité pour les parents.

Rapprochez-vous donc d'associations actives localement. Il n'existe pas à notre connaissance d'annuaire (à jour) des associations sur l'autisme en France (si nous nous trompons, faites nous part de notre erreur en commentaire !)

Voici cependant quelques pistes pour trouver une association de parents près de chez vous.