Ce que 10 ans d'expérience avec un enfant autiste m'ont appris

💬 Au sommaire

• ⏳ Un coup d'œil dans le rétro. Le diagnostic de mon fils a été posé il y a 10 ans. Qu'ai-je appris en tant que parent depuis ?
• 👁️ Vu ailleurs : Nouveau Souffle propose un coaching individuel pour faire face au handicap dans la durée.
• ✒️ Entre nous : A vos claviers !
• 🎧 Spectre audible : Udeyfa met la différence en slam.
• 👩‍🎓 Webinaire : comprendre, prévenir et agir sur les comportements défis.

⏳ Qu'est ce que j'aurai aimé savoir au moment du diagnostic de mon fils autiste il y a 10 ans ?

J'ai reçu le témoignage de Charles, père d'un garçon de 23 mois dont le diagnostic n'est pas encore posé, mais qui "coche toutes les cases principales de l'autisme" :

"Nous avons l'impression d'avoir fait tout ce que nous pouvions à ce stade. Pourtant, l'autisme est un handicap à géométrie variable et il est difficile de savoir comment notre enfant va évoluer. C'est le plus angoissant, je trouve."

Plus de 10 ans après avoir reçu le diagnostic de mon fils, l'angoisse qu'évoque Charles est toujours là mais se projette désormais sur l'âge adulte. Elle ne quitte d'ailleurs probablement jamais tout à fait chaque parent, handicap ou pas. 😉

Mais que répondre à ce papa ?

Puisque la période est propice à l'introspection, j'ai jeté un coup d'œil dans le rétro : quelle expérience ces années m'ont-elles apportées ? Que pourrais-je modestement apporter au jeune père que j'étais il y a dix ans ? Et à Charles ou à tous ceux qui s'interrogent sur leur avenir et celui de leur enfant ?

Voici 4 axes clés que j'ai choisi, qui bien sûr ne résume pas la richesse (et les défis) de ces moments de vie.

1. Formez-vous (vite)

En 2014, ma principale référence sur l'autisme, c'était Rain Man. 😭

Peu après le diagnostic, je pensais encore que mon fils pourrait, après quelques années d'efforts, "rattraper une trajectoire de développement normal" 🤦.

Je sais maintenant que "normal", c'est relatif. Et que la neurodiversité, c'est la vie.

Mais il m'a fallu beaucoup (trop) de temps pour comprendre que le fonctionnement d'un cerveau autiste est tout à fait particulier. Qu'une expérience triviale pour la majorité des humains, comme se couper les ongles, pouvait être insupportable pour un enfant autiste. Que ce n'était ni un caprice, ni un problème d'éducation ou encore le fruit d'une mauvaise expérience. Mais une façon d'être au monde radicalement différente, souvent très éloignée de mon propre vécu.

Alors prenez le temps de vous former le plus tôt possible.

Documentaires, livres, webinaires, MOOC : plus vous comprendrez tôt le fonctionnement (très) particulier de votre enfant, plus vous éviterez les pièges que recèle notre expérience collective "normale" de l'éducation ("Franchement, qui fait un cirque pareil pour se couper les ongles ?").

Vous apprendrez ainsi plus vite à devenir non pas le parent que vous aviez imaginé être, mais celui dont votre enfant autiste a réellement besoin.

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La Lettre d'UlysseSimon Loubris

2. Faites-vous marathonien

Rappel : 92% des parents aidants se déclarent épuisés.

La liste des coupables est connue : charge administrative supplémentaire, rendez-vous médicaux à gogo, adaptation des besoins éducatifs, troubles du sommeil, crises au supermarché... Une étude a démontré que les "mères d'adolescents et d'adultes autistes vivent un stress chronique similaire à celui des soldats au combat". Le diagnostic annonce la bataille à venir, semblable à celle qu'il faudrait livrer contre une maladie. Mais l'autisme n'est pas une maladie. Et un combat, gagné ou perdu, dure rarement toute une vie.

On ne triomphe pas de l'autisme. On vit et on grandit avec.

Ces années m'apparaissent donc plutôt comme une course de fond. Horizon lointain, capacité à gérer les temps faibles, hygiène de vie, résilience mentale : il faut se mettre dans l'état d'esprit nécessaire à la pratique sport d'endurance.

Mon mantra : "C'est un marathon, pas un sprint".

3. Mettez le paquet sur la communication

"Mon enfant parlera-t-il ?"

C'est une question obsédante. Le retard de langage est l'un des signes précurseurs de l'autisme chez les tout-petits et le "déficit persistant de la communication" un élément central de sa définition. L'orthophonie est la première prise en charge que nous avons mise en place pour Hector. "Bonjour", "Merci", "Au revoir"... Nous insistions pour qu'il continue à prononcer ces quelques mots...

Mais l'essentiel n'est pas le langage.
Parler n'est pas communiquer. #Echolalie.
Inversement, on peut aussi communiquer sans parler. #CAA

Mettre en place un moyen de communication devrait être votre PRIORITE. Ne vous inquiétez pas de savoir si la mise en place du PECS ou d'un autre outil de communication alternative risque de retarder l'apparition du langage... C'est secondaire.