SOS de parents aidants en détresse

👋 Bonjour, c'est Simon. Après une longue pause estivale, je reprends le fil de La lettre d'Ulysse, la newsletter qui vous aide à naviguer dans les eaux troubles du spectre de l'autisme. Bonne rentrée à toutes et à tous !

💬 Au sommaire

• Mobilisation : Une enquête auprès de près de 1 800 parents montre qu'il est urgent d'aider les aidants.
• Disparition : Donald T. -premier autiste diagnostiqué au monde- est mort. Sa vie fut extra-ordinaire.  
• Fiction : "Mon enfant différent", le combat d'une mère pour un adolescent qui n'a "pas les codes".
• Formation : prendre du recul sur sa posture d'aidant.

🆘 Les parents aidants ont besoin d'aide

Vous vous sentez en décalage ou isolé(e) des autres parents du fait du handicap de votre enfant ? Paradoxalement, vous n’êtes pas seul : 98 % des parents d'un enfant malade et/ou en situation de handicap pensent qu'ils vivent une parentalité différente des autres parents, selon une enquête menée par les Bobos à La Ferme et Heroïc Santé.

Pourquoi c'est important

L’impact du handicap d’un enfant sur le quotidien des familles est très fort : 92% des parents aidants se déclarent épuisés et 85% isolés.

“Aider les aidants” est une nécessité. 55% d'entre eux disent ne pas se sentir suffisamment soutenus. Ils reçoivent en général peu d’aide spontanée et n’osent pas toujours en demander.

Les Bobos à la Ferme ont rédigé un "Manifeste des parents aidants"  -  à partager sans modération - qui regroupe des propositions de soutien.

Le Contexte

Selon l'enquête, les parents aidants sont traversés par des sentiments ambivalents.

Ils paient un lourd tribut émotionnel, financier et social au handicap.

BURN OUT : 30 % des parents aidants expriment ainsi une situation de détresse absolue, comme un état d'épuisement et d'isolement extrême. Voire le sentiment que la vie n'a plus de sens. Ouch ! 92 % estiment que le handicap génère chez eux un état d'épuisement.

EMPLOI ET REVENUS SACRIFIES : Suite à l'annonce du handicap, 45% des parents aidants n'ont pas pu garder leur emploi. Conséquence : 77% d'entre eux estiment que le handicap de leurs enfants les a appauvri financièrement. Avec une perte estimée en moyenne à 821 € par mois !

VIE DE FAMILLE AFFECTEE : seuls 30,8 % des parents aidants estiment que la situation de handicap ou de maladie n'a pas eu d'impact sur leur couple. Un sur six pense en revanche que le handicap de l'enfant est la principale cause de leur séparation. Frères et sœurs d'enfants handicapés sont aussi impactés : ils sont plus matures, plus tôt.

ISOLEMENT SOCIAL : Absence de temps pour les activités sociales et sentiment d'être incompris dominent chez les 86 % de parents qui estiment que le handicap de leur enfant les a isolé socialement. Un isolement particulièrement accentué chez les parents d'enfants atteints d'un Trouble du Spectre de l'Autisme, qui sont 19% à se sentir totalement isolés.

Le handicap donne aussi une perspective différente sur la vie, une résilience exceptionnelle.

• Un parent aidant sur deux déclare être davantage en capacité de prendre du recul sur les problèmes ordinaires ou mieux apprécier les petits bonheurs du quotidien.
• 40 % être capable de rester positif quelque soit la difficulté.
• 63 % avoir développé de nouvelles compétences qui pourraient intéresser les entreprises.

Le mot de la fin

Les parents aidants ont des attentes spécifiques.

Parmi leurs besoins :

• Un soutien dans la compréhension de cette nouvelle vie de parent d’un enfant différent (54% des parents)
• De l’aide pour les démarches administratives (50%)
• L'amélioration de la compréhension du handicap de son enfant (46%)
• La création d’un service spécifiquement dédié aux difficultés des parents aidants (plébiscité par 98% des répondants).

J'espère qu'avec votre aide La lettre d'Ulysse pourra répondre à certains d'entre eux !

Pour aller plus loin :

Manifeste des parents aidants – Les bobos à la ferme

Logo Les bobos à la ferme, le laboratoire de répitcommunicationlesbobosalaferme.fr

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👁️ Vu ailleurs

DISPARITION :  Le premier autiste diagnostiqué au monde est mort à l'âge de 89 ans. Ce qui aurait fait la différence dans la vie de l'américain Donald Triplett ? Son inclusion sociale (en anglais). Son histoire a fait l'objet d'un livre (en anglais, non traduit) et d'un documentaire (en anglais)

RECHERCHE | Autisme, la piste génétique (PDF) : un dossier très complet de l'Institut Pasteur qui revient sur 20 années de découvertes sur les gênes en lien avec le #TSA et les pistes pour améliorer l'accompagnement.