Une parentalité différente

SOS de parents aidants en détresse

30% des parents d’un enfant en situation de handicap expriment une détresse absolue. Il est urgent de répondre à leur besoin de soutien.

Simon Loubris

24 août 2023 — 6 min de lecture

Photo de Sue Carroll sur Unsplash

👋 Bonjour, c'est Simon. Après une longue pause estivale, je reprends le fil de La lettre d'Ulysse, la newsletter qui vous aide à naviguer dans les eaux troubles du spectre de l'autisme. Bonne rentrée à toutes et à tous !

💬 Au sommaire

Mobilisation : Une enquête auprès de près de 1 800 parents montre qu'il est urgent d'aider les aidants.
Disparition : Donald T. -premier autiste diagnostiqué au monde- est mort. Sa vie fut extra-ordinaire.
Fiction : "Mon enfant différent", le combat d'une mère pour un adolescent qui n'a "pas les codes".
Formation : prendre du recul sur sa posture d'aidant.

🆘 Les parents aidants ont besoin d'aide

Vous vous sentez en décalage ou isolé(e) des autres parents du fait du handicap de votre enfant ? Paradoxalement, vous n’êtes pas seul : 98 % des parents d'un enfant malade et/ou en situation de handicap pensent qu'ils vivent une parentalité différente des autres parents, selon une enquête menée par les Bobos à La Ferme et Heroïc Santé.

Pourquoi c'est important

L’impact du handicap d’un enfant sur le quotidien des familles est très fort : 92% des parents aidants se déclarent épuisés et 85% isolés.

“Aider les aidants” est une nécessité. 55% d'entre eux disent ne pas se sentir suffisamment soutenus. Ils reçoivent en général peu d’aide spontanée et n’osent pas toujours en demander.

Les Bobos à la Ferme ont rédigé un "Manifeste des parents aidants" - à partager sans modération - qui regroupe des propositions de soutien.

Le Contexte

Selon l'enquête, les parents aidants sont traversés par des sentiments ambivalents.

Ils paient un lourd tribut émotionnel, financier et social au handicap.

BURN OUT : 30 % des parents aidants expriment ainsi une situation de détresse absolue, comme un état d'épuisement et d'isolement extrême. Voire le sentiment que la vie n'a plus de sens. Ouch ! 92 % estiment que le handicap génère chez eux un état d'épuisement.

ℹ️

J'aide, je m'évalue permet aux aidants familiaux de prendre conscience de leur risque d'épuisement. Et de mobiliser des solutions de répit et de soutien adaptées à leur situation.
Le CRAIF propose également un dossier "Autisme : quelles solutions de répit pour les familles et les personnes concernées"

EMPLOI ET REVENUS SACRIFIES : Suite à l'annonce du handicap, 45% des parents aidants n'ont pas pu garder leur emploi. Conséquence : 77% d'entre eux estiment que le handicap de leurs enfants les a appauvri financièrement. Avec une perte estimée en moyenne à 821 € par mois !

💰

Le site gouvernemental "Mon Parcours Handicap" recense les aides disponibles, notamment à destination des aidants, comme le congé de proche aidant et l'allocation journalière du proche aidant.

VIE DE FAMILLE AFFECTEE : seuls 30,8 % des parents aidants estiment que la situation de handicap ou de maladie n'a pas eu d'impact sur leur couple. Un sur six pense en revanche que le handicap de l'enfant est la principale cause de leur séparation. Frères et sœurs d'enfants handicapés sont aussi impactés : ils sont plus matures, plus tôt.

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Pour mettre en lumière le rôle peu visible des fratries, le Centre Ressources Autisme Ile-de-France propose un dossier très complet intitulé "Frère ou sœur d’une personne autiste : de la connaissance à la reconnaissance"

ISOLEMENT SOCIAL : Absence de temps pour les activités sociales et sentiment d'être incompris dominent chez les 86 % de parents qui estiment que le handicap de leur enfant les a isolé socialement. Un isolement particulièrement accentué chez les parents d'enfants atteints d'un Trouble du Spectre de l'Autisme, qui sont 19% à se sentir totalement isolés.

📰

Rejoindre une association de parents qui sont confrontés aux mêmes difficultés peut être un moyen de faire face au sentiment de ne pas être compris par ses proches, deuxième cause d'isolement des parents d'enfants handicapés, selon l'enquête.

Le handicap donne aussi une perspective différente sur la vie, une résilience exceptionnelle.

Un parent aidant sur deux déclare être davantage en capacité de prendre du recul sur les problèmes ordinaires ou mieux apprécier les petits bonheurs du quotidien.
40 % être capable de rester positif quelque soit la difficulté.
63 % avoir développé de nouvelles compétences qui pourraient intéresser les entreprises.

📢

Vous vous reconnaissez dans cette parentalité exceptionnelle ? Dites nous en commentaire ce que le handicap de votre enfant a changé dans votre vie.

Le mot de la fin

Les parents aidants ont des attentes spécifiques.

Parmi leurs besoins :

Un soutien dans la compréhension de cette nouvelle vie de parent d’un enfant différent (54% des parents)
De l’aide pour les démarches administratives (50%)
L'amélioration de la compréhension du handicap de son enfant (46%)
La création d’un service spécifiquement dédié aux difficultés des parents aidants (plébiscité par 98% des répondants).

J'espère qu'avec votre aide La lettre d'Ulysse pourra répondre à certains d'entre eux !

Pour aller plus loin :

Tous les résultats de l'enquête Parents Aidants

Les Bobos à la ferme, HEROIC Santé

Enquête Parents Aidants Avril 2023.pdf

1 MB

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👁️ Vu ailleurs

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