Comment repérer les premiers signes de l'autisme ?

💬 Au programme de cette newsletter :

• Dépistage de l'autisme : Faites vous confiance ! Et appuyez vous sur des ressources simples mais efficaces, comme le questionnaire M-CHAT pour les bébés de 16 à 30 mois.
• Comment la grimpe a permis à Mazen d'aller plus haut.
• Faites la connaissance de REMI, le nouvel ami de vos nuits.
• Et on vous propose de suivre l'œil de la photographe Lucie Hodiesne Darras, qui s'est beaucoup fixé sur son frère Antoine.

🔎 Savoir repérer les signes du trouble du spectre de l'autisme (TSA)

"Comment tu as su que quelque chose n'allait pas ?"

En tant que parent d'un enfant autiste, c'est presque une question rituelle posée par ceux -amis, collègues ou famille éloignée- qui n'ont pas ou peu vu Hector lorsqu'il était bébé.

Une interrogation qui peut trahir aussi, chez les parents d'un jeune enfant, la peur de "passer à côté". Car les "symptômes" de l'autisme chez les bébés et les jeunes enfants sont encore trop largement méconnus.

En 2011, l'alerte n'est pas venue du service de protection maternelle et infantile où Hector était suivi régulièrement jusqu'à 24 mois : par exemple, l'absence de pointage, si elle est notée dans son carnet de santé, n'a pas appelé de commentaire particulier. Le quatrième "plan autisme" (2018-2022) a tenté de remédier à cet angle mort du dépistage en formant massivement ces professionnels de la petite enfance aux premiers signes des troubles du spectre de l'autisme.

L'inquiétude des parents, premier signal d'alerte

A 24 mois, Hector avait développé peu de langage (ce que nous mettions sur le compte d'une faible socialisation chez son assistante maternelle où il n'y avait pas d'enfant en âge de parler).

Sa passion pour l'ouverture et la fermeture des portes (ce qu'on pourrait clairement appeler un intérêt restreint), une grosse tendance à s'échapper des aires de jeux (j'ai l'impression d'avoir passé la majeure partie de sa jeune vie à courir après lui - c'est toujours d'actualité...) et le fait qu'il ne réponde pas à l'appel de son prénom (nous avons commencé par faire tester son audition) sont les comportements qui ont poussé sa maman à aller spécifiquement consulter un pédiatre à ce sujet.

Je pensais que ça ne pouvait que la rassurer, mais aussi qu'il fallait laisser à Hector le temps de grandir. L'instinct maternel et une ténacité (légendaire :-) ont fait leur oeuvre. Le pédiatre, qui tenait à peu près le même discours que moi, a été sommé de trancher : pouvait-il garantir qu'Hector n'avait aucun problème ?

La réponse fût non et un rendez-vous de dépistage chez une pédopsychiatre spécialisée dans les troubles du spectre de l'autisme (TSA) à l'hôpital Necker fixé. Que la mère d'Hector soit 1 000 fois remerciée pour sa pugnacité.

Des signes d'alerte bien identifiés

En toute logique, l' "inquiétude des parents pour le développement de leur enfant" figure en première place des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière de repérage et de diagnostic du trouble du spectre de l'autisme. Aux côtés de "toute régression en matière de langage ou d'interactions sociales".

Rétrospectivement, d'autres signes de l'autisme que nous ignorions étaient déjà présents dans les comportements d'Hector : difficultés à s'endormir pour la sieste ou le coucher, à accrocher le regard, très faible niveau d'interaction avec nous ou encore absence totale d'intérêt pour les autres enfants.

On les retrouve dans cette infographie du Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) qui résume l'essentiel de ces premières manifestations de l'autisme entre 0 et 6 ans. Vous pouvez aussi la télécharger sur cette page qui explique "Comment repérer l’autisme tout au long de la vie".

Pour expliciter ces signaux, cette vidéo met également en parallèle les comportements de jeunes enfants, dont certains souffrent d'un trouble du spectre de l'autisme.

Si vous avez un doute, le test M-CHAT que nous vous présentons plus bas dans cette newsletter peut vous permettre d'engager la conversation avec votre médecin. N'hésitez pas à lui parler de vos inquiétudes. Elles sont légitimes.

Le webdocumentaire "Autisme, les premiers signes", très complet mais malheureusement inaccessible sur mobile, revient de façon extensive sur différentes situations qui peuvent vous amener vers un diagnostic, à travers des témoignages de parents, de médecins et de chercheurs. Il est aussi disponible en anglais.

Autre ressource utile, ce livret de repérage des signes de l'autisme chez l'enfant de 0 à 3 ans à destination des proches et les professionnels de la petite enfance, édité par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement.

Si votre enfant a déjà un diagnostic de TSA, n'hésitez pas nous raconter en commentaire ce qui vous a poussé à rechercher un diagnostic, pour éclairer tous les parents qui s'interrogent sur les signes d'alerte.

👀 Vu ailleurs

• 🏆 ALLER PLUS HAUT | Comment la pratique de l'escalade s'est révélée émancipatrice pour un jeune autiste. Avec, comme le montre ce court documentaire "Mazen, la grimpe dans ma vie d'autiste", un retentissement extra-sportif conséquent, comme le développement du langage. Respect pour Mazen bien sûr, sa maman, sa psychomotricienne, et pour Hervé, le moniteur d'escalade, et son cheminement intérieur. 💪

• 🔎 RECHERCHE | Deux pistes prometteuses pour une détection précoce de l'autisme par vidéo ou qu'il soit possible repérer les Troubles du Spectre de l'autisme (TSA) à partir de tests sur les cheveux des bébés (s'ils en ont), on procède cette semaine à un petit rappel sur les premiers signes de l'autisme à mettre entre les mains de tous ceux qui participent à la prise en charge de nos enfants.

• 🍔 FORMATION : A TABLE ! | Quels sont les freins à l’accès à l'autonomie quotidienne des enfants et ados TSA et les leviers possibles pour la favoriser ? A travers l'exemple du repas, cette sensibilisation d'une heure le 24 janvier à 20h30 devrait vous donner quelques clés de compréhension. Inscription gratuite et obligatoire.

• 🎬 EN 2 EPISODES | Ceux qui me connaissent moquent souvent ma passion pour "les pays en stan" (avec une mention spéciale pour l'impossible à écrire Kirghizistan). Canal + Docs rajoute une destination à ma liste à partir du 4 février avec une série documentaire sur "Le voyage en Autistan, ce pays de l'étrange dont les routes s'ouvrent pourtant sur le pas de notre porte"». Ceux qui suivent auront aussi reconnu le titre du livre de la superstar de l'autisme Josef Schovanec, d'ailleurs issus de ses chroniques radio sur Europe 1.

🔤 M-CHAT, ça signifie quoi ?

Lorsque vous tapez "M-CHAT autisme" dans Google, vous apprendrez que les gens se demandent aussi comment savoir si un chat est autiste (spoiler alert : on ne peut pas. Je vous laisse chercher pourquoi).

En revanche, grâce à notre ABC de l'autisme qui décrypte les sigles, acronymes et autres termes jargonneux, vous saurez que le M-CHAT est un test simple de repérage de l'autisme pour les tout-petits (16 à 30 mois), conduit en moins de 10 minutes via un questionnaire pour les parents administré par un professionnel de santé.

En cas de résultat positif, une évaluation complète est bien sûr nécessaire avant de poser tout diagnostic d'autisme.

👉 ABC de l'autisme : tout savoir sur le questionnaire M-CHAT

⏰ L'objet : Pourquoi REMI pourrait sauver vos nuits

Entre rapport au temps compliqué et difficultés à trouver le sommeil, comment faire pour qu'un enfant autiste puisse se représenter visuellement qu'il n'est pas (encore) l'heure de se lever ? Grâce à son visage éveillé ou endormi et à son design épuré, REMI aide votre enfant à devenir autonome.

👉 Comment REMI peut vous rendre service

🏭 Visiter le site d'Urban Hello, son fabricant

📷 Lucie Hodiesne Darras (@lucie_hodiesne_darras)

Lucie Hodiesne Darasse "produit une riche iconographie sur un handicap presque absent de nos représentations" selon le reportage qu'Arte consacre à cette jeune photographe qui a mis son frère Antoine, autiste non verbal, au coeur de son travail. Lauréate de La Bourse du Talent 2022 Picto dans la catégorie Portrait, quelques uns de ses clichés sont exposés à la BNF jusqu'au 12 mars 2023.

Si vous ne pouvez pas vous déplacer, vous pouvez bien sûr la suivre sur Instagram, sur Facebook, ou sur Kickstarter. Et pourquoi pas soutenir son futur projet en mettant un pouce levé sur cette vidéo YouTube.

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