🏥 L'autisme ne tue pas

Au sommaire :

🏥 Surmortalité : L'espérance de vie des personnes autistes est réduite, mais ce n'est pas une fatalité ! Action !
🧰 Boîte à outils : Le carnet de route, une solution pour présenter rapidement votre enfant à ses accompagnants.
👁️ Vu ailleurs : Pourquoi tout le monde s'excite à propos de la leucovirine
✒️ Entre nous : Caroline, maman de Sylvain, autiste léger aujourd'hui en lycée général, évoque son chemin de croix au collège.
🌞 Belle histoire : Lumière sur un immeuble d'habitation inclusif
▶️ Spectre visible : Et si l'autisme était un don ?
👩‍🎓 Formations, ateliers, et webinaires : Autisme et culture, droits, dispositifs pour adulte, et comportements agressifs.

Cette lettre est aussi un peu la vôtre. Si vous voulez réagir à l'un des sujets ou proposer une idée, vous pouvez laisser un 💬 commentaire 💬 ou ✍️ m'écrire ✍️. Je réponds toujours (parfois avec un peu de délai 😭).

🏥 Pourquoi l'espérance de vie des personnes autistes est-elle réduite ?

Si vous ne voulez pas déprimer, ne faites pas comme moi il y a une petite dizaine d'années : ne lisez pas la page Wikipédia sur la mortalité des personnes autistes. Vous y trouverez qu'elles ont une "espérance de vie réduite d'environ seize à dix-huit ans par rapport à la population générale, cette réduction montant à 30 ans pour les personnes autistes avec difficultés d'apprentissage".

J’ai 29 ans d’écart avec mon fils ; en découvrant ces chiffres, j’ai soudain pris conscience qu’il pourrait ne pas me survivre — terrifiant pour n’importe quel parent.

Mais bonne nouvelle, depuis que cette page a été labellisée "article de qualité" en 2017, de nouvelles études ont nuancé ces chiffres brutaux.

L'état de la recherche : une espérance de vie réduite de 6 à 14 ans selon le profil

Les estimations alarmistes — les 16 à 18 ans d'espérance de vie en moins évoqués sur la page Wikipedia —s'appuient notamment sur une robuste étude suédoise de 2016 incluant 27 000 personnes. Si elle a servi de signal d'alerte sur l'ampleur du phénomène, ses conclusions semblent aujourd'hui surévaluées en raison d'un biais de sélection.

Une étude britannique de 2024 suggère plutôt une réduction de l'espérance de vie de 6 à 14 ans, selon le profil et la déficience intellectuelle. Mais elle n'est pas non plus exempte de biais : le manque de personnes âgées diagnostiquées complique l'évaluation. Rappelons que le premier patient autiste, identifié en 1943, est mort en 2023... à 89 ans. Autrement dit, les générations diagnostiquées après n'ont pas encore eu le temps de vieillir, ce qui pourrait moduler les résultats des études.

Malgré ces obstacles méthodologiques, un consensus scientifique s'est dégagé au cours des 15 dernières années : le risque de mortalité des personnes autistes est considéré comme 2 à 6 fois supérieur à celui de la population générale. Comment s'explique cette surmortalité considérable ?

Ce n'est pas l'autisme qui tue

D'abord, comme le rappelle Joshua Stott, co-auteur de l'étude britannique, "l'autisme en lui-même ne réduit pas, à notre connaissance, l'espérance de vie".

Priorité au suivi des comorbidités

En revanche, ce qui accroît le risque de décès prématuré, ce sont les comorbidités survenant fréquemment avec l'autisme : plus de 70% des personnes autistes présentent au moins un trouble associé - épilepsie, troubles gastro-intestinaux, troubles du sommeil, anxiété, dépression.

L'épilepsie, par exemple, touche — selon les études — de 6 à 67% des personnes autistes (contre 0,5 à 1% de la population générale) et peut multiplier par sept le risque de mortalité. Un suivi neurologique permet de la détecter précocement.

Les personnes autistes présentent aussi des risques supplémentaires de développer des pathologies cardiaques (première cause de mortalité chez les personnes autistes sans déficience intellectuelle) ou du diabète. Les coupables : le surpoids, lié notamment à une sédentarité importante ; l'isolement social, le stress chronique ou l'anxiété ; sans oublier les effets secondaires des médicaments psychotropes souvent prescrits pour gérer les troubles comportementaux chez les personnes autistes avec déficience intellectuelle.

Le défi collectif de l'accès au soin et de l'inclusion

Au-delà des comorbidités, l’accès aux soins reste un défi majeur pour nombre de personnes autistes, parfois avec des conséquences dramatiques, comme l’illustre par exemple ce décès sans doute évitable.

L’exemple du suicide rend ces difficultés particulièrement visibles. C’est la seconde cause de mortalité prématurée chez les personnes autistes sans déficience intellectuelle, avec un risque jusqu’à 10 fois plus élevé que dans la population générale, notamment pour les femmes TDAH.

Or ce risque est souvent sous-estimé par les professionnels de santé :