"J’aimerais que chaque parent d’enfant autiste non-verbal sache que rien n’est figé"
La détermination et l'énergie d'Isabelle lui ont permis de construire une langue commune avec son fils autiste, puis avec le monde.
Au sommaire cette semaine ⬇️
✒️ Entre nous : Isabelle, une maman abonnée, nous raconte comment elle a accompagné son fils Kim vers la parole.
👁️ Vu ailleurs : un petit guide sur les aides financières proposées par la CAF.
▶️ Spectre visible : "La classe des coccinelles" est un véritable plaidoyer pour le vivre-ensemble.
🔔 A suivre : nous avons fait la rencontre de Poppy dont nous suivons désormais chaque épisode.
👩🎓 Formation interactive : l'entraînement à la propreté avec les enfants à besoins particuliers.
Bonne lecture à toutes et à tous !
✒️Entre nous : "Tous les autistes ont le droit d’avoir un moyen de communiquer"
J'essaie d'apprendre à connaître chacun des abonnés de la Lettre d'Ulysse. Isabelle m'a ainsi écrit pour se présenter et me dire qu'elle s'était abonnée pour découvrir les expériences de vie d'autres parents. C'est finalement elle qui a gentiment accepté de livrer le témoignage ci-dessous.
En tant que parent d'un enfant non-verbal, j'ai trouvé le parcours de son fils Kim très inspirant. Il montre qu'avec de la détermination (et une bonne dose d'énergie), il est possible d'offrir un avenir à nos enfants. Il offre aussi une perspective à tous les parents qui se demandent si leur enfant autiste parlera un jour. Comme je le racontais ici, tout ne passe pas par le langage, c'est d'abord la communication qui compte !
Encore bravo à Kim, et merci à Isabelle, à qui je "laisse la parole" 😃 .
"Nos enfants sont susceptibles d’apprendre et de progresser à n’importe quel âge"
Depuis 16 ans, j’accompagne mon fils autiste Kim au quotidien. Jusqu’à ses 6 ans, il était non-verbal et aujourd’hui, même s’il ne parlera jamais comme vous et moi, il s’exprime par petites phrases simples et se fait comprendre par n’importe qui.
Comment en est-il arrivé là ?
Tout petit, Kim se met à hurler lorsqu’on lui chante des comptines, se jette par terre ou part en criant lorsqu’on veut lui lire une histoire. La voix humaine le laisse indifférent. Rien ne débloque son langage : ni les deux séances hebdomadaires d'orthophonie classique, ni sa scolarisation à temps partiel en maternelle. Par contre, Kim s’exprime par mimes, par gestes et a un visage expressif.
Dans un premier temps, j’utilise un classeur de pictogrammes et un tableau de communication à scratch fait maison qui reprend les bases du PECS. Nous travaillons donc ensemble comment exprimer une demande, comment répondre par oui ou par non à une question. La communication n’est pour le moment qu’à sens unique : je sollicite Kim avec un pictogramme et il me répond par le même biais. C’est restreint mais c’est déjà ça !
Simon Loubris
"Je n'attends pas, même si l'apprentissage est compliqué"
Puis, lors d’une de mes nombreuses recherches sur le net, j’entends parler de la méthode Makaton sur le blog d’une institutrice. Je contacte alors une orthophoniste spécialisée dans cette méthode de communication alternative augmentée. Et là, notre vie se transforme : j’ai enfin une langue commune avec mon fils. La communication est désormais à double sens !
Comme les délais d'attente pour accéder à une formation Makaton sur Paris sont de plusieurs mois en raison de leur succès, je m’autoforme avec le livret prêté par l’orthophoniste. Je n’attends pas, même si l’apprentissage est plus compliqué. Quand son institutrice m’appelle pour venir le chercher car il n’a pas l’air bien, Kim est enfin capable de me signer qu’il est malade et qu’il a envie de vomir. Cela change une vie !
J’ai ensuite suivi des cours de Langue Des Signes Française avec un professeur sourd pendant 3 ans afin d’obtenir du vocabulaire additionnel pour Kim, qui utilise l’intégralité des signes proposés par le Makaton. J’avais pour habitude de faire du français signé tout en parlant à voix haute pour que mon fils puisse bénéficier de cet apprentissage multicanal.
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"Je privilégie une pratique courte mais quotidienne"
Kim ayant une mauvaise discrimination phonologique (flaque ou plaque se ressemblent trop à son oreille par exemple) et des difficultés à articuler correctement, j’ai décidé de lui apprendre à lire par la méthode gestuelle Borel-Maisonny. Pendant les deux ans qu’à duré cet apprentissage quotidien, j’avais en tête que si Kim parlait peu et mal, la lecture et l’écriture lui permettraient de communiquer tout de même avec les autres.
Aujourd'hui, je n’apprends à Kim que ce dont il a réellement besoin au quotidien (je lui ai appris les signes LSF tramway/métro car nous utilisons ces types de transport, mais non le signe hélicoptère que nous n’avons jamais encore eu l’occasion d’utiliser). Quelle que soit la nouvelle méthode à apprendre, je sais qu’un temps beaucoup plus long lui est nécessaire et je privilégie une pratique courte mais quotidienne.
Actuellement, je ne signe plus de phrases complètes avec Kim, mais uniquement le concept important. Je m’efforce de lui parler avec un débit de voix non rapide. J’attends suffisamment de temps pour qu’il puisse me répondre car il a un temps de latence élevé. Quand il est fatigué, stressé ou sur le coup d’une émotion forte, je sais que sa manière de parler sera plus chaotique et moins compréhensible. Je ne m’en formalise pas et utilise l’écriture ou les signes pour y remédier.
Enfin, avec sa nouvelle orthophoniste spécialisée, nous utilisons l’application TD Snap sur tablette afin d’essayer de trouver une solution à ses difficultés articulatoires ou lorsque faute de contexte, nous ne savons pas de quoi il peut bien parler. C’est un outil numérique de TLA avec une synthèse vocale que nous utilisons depuis quelques mois.
Simon Loubris
"Aujourd'hui, c'est un adolescent souriant qui peut parler à tous"
J’aimerais que chaque parent d’enfant non-verbal sache que rien n’est figé et que nos enfants sont susceptibles d’apprendre et de progresser à n’importe quel âge. Cela peut sembler compliqué, fatiguant, rebutant mais l’important est de donner à nos enfants un moyen de communiquer avec nous, avec le reste du monde. Les troubles du comportement disparaissent quasiment et les sourires reviennent !
Mon fils n’a pas appris à parler comme tout le monde, le langage oral ne lui sera jamais naturel, mais néanmoins, aujourd’hui, c’est un adolescent souriant, qui a le sens de l’humour et qui peut parler à tous.
Toutes ces années n’ont pas toujours été faciles, mais son courage n’a jamais faibli, ni le mien car tous les autistes ont le droit d’avoir un moyen de communiquer pour se faire entendre et comprendre dans cette société qui n’est pas encore suffisamment inclusive. Si le langage oral est trop difficile, rien n’empêche de communiquer grâce aux pictogrammes et aux signes. L’important n’est pas de parler, mais de pouvoir s’exprimer.
Envoyez-moi votre texte qui pourra peut-être publié ici.
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