"Il nous a fallu 17 ans pour réunir les pièces du puzzle"

"Marie* est actuellement en terminale professionnelle (gestion-administration). Elle a de très bonnes notes à l’école, mais elle est assez effacée.

Depuis qu’elle est petite, nous étions interpellés par certains de ses comportements, que nous mettions sur le compte d’un fort caractère et du « test » des parents : nombreuses crises, difficultés pour la propreté, volonté d’être portée très souvent, caractère très différent en société (effacée) et dans le cercle familial (exigeante et colérique)… Notre généraliste ne relevait rien de particulier. Les années ont passé et les crises sont devenues plus régulières et plus violentes.

Au cours de l’école primaire, nous nous sommes aperçus que Marie avait développé des TOC et des rituels qui lui prenaient beaucoup de temps (lavages de mains notamment), ainsi qu’une grande difficulté à organiser ses activités quotidiennes ou ses devoirs. Marie avait deux amies en primaire, mais l’entrée au lycée a marqué un tournant : elle n’a plus d’amies de son âge, à part son frère et sa sœur. Les sorties dans des lieux extérieurs sont très compliquées pour elle.

Nous avons donc commencé des consultations chez des psychologues. Marie se livrait peu et se sentait jugée. Nous avons également consulté un pédopsychiatre qui, au bout de cinq séances, a conclu à un trouble anxieux généralisé et lui a prescrit des inhibiteurs de la sérotonine pour la soulager. Mais, renseignements pris, nous n’avons pas souhaité suivre ce traitement.

Après environ cinq ou six ans d’errance, nous avons fini par prendre rendez-vous avec une psychomotricienne et une neuropsychologue. Avec la neuropsychologue, Marie a eu dès la première séance un très bon feeling. Cette professionnelle nous a tout de suite évoqué un potentiel TSA (trouble du spectre de l’autisme) pour lequel il est possible d’effectuer des tests. De son côté, la psychomotricienne a relevé une hypersensibilité associée à des gestes peu sûrs, nécessitant de multiples vérifications, ce qui induit une grande lenteur dans l’exécution.

Le bilan TSA est en cours de finalisation et nous aurons bientôt le rendu. Nous avons aussi découvert qu’il existait un CRA (Centre Ressources Autisme), où nous allons nous rendre pour trouver des informations, notamment sur les possibilités de prise en charge et sur l’avenir professionnel de Marie.

Au-delà de ce potentiel TSA, Marie souffre de troubles du sommeil (prise de mélatonine), de reflux gastro-œsophagien, de troubles du transit, d’otites séromuqueuses à répétition et d’eczéma. Tout cela pourrait être en partie lié ; il reste à trouver un médecin qui comprenne la globalité de son fonctionnement et de ses difficultés.

Il nous a fallu 17 ans pour réunir les pièces du puzzle et commencer à comprendre le fonctionnement de notre fille. J’espère que nous sommes sur la bonne voie.

Il ne faut pas perdre espoir et, surtout, ne pas hésiter à en parler autour de soi pour avancer dans la bonne direction. Ces troubles sont encore trop mal connus et mal repérés, en particulier chez les filles, et il est essentiel de mieux les comprendre.

Sandra*

Les prénoms ont été modifiés, pour préserver la vie privée des personnes concernées.

Quelques clés de lecture

- Les Centre Ressources Autisme sont des lieux d'information, de formation et d'information. Ils ne proposent pas de prise en charge, et n'interviennent qu'en "3e intention" dans le diagnostic, pour les cas les plus complexes. Il reste manifestement encore du travail pour que la "1ère ligne", notamment les médecins généralistes identifient correctement les premiers signes de l'autisme.

- Plusieurs études ont démontré que les filles reçoivent leur diagnostic d'autisme en moyenne deux ans plus tard que les garçons (🇬🇧), ce qui souligne la difficulté à repérer les signes de l'autisme chez elles.
Sur les diverses raisons qui expliquent ces différences, cet article reste très pertinent : "Pourquoi y a-t-il plus de garçons que de filles autistes ?"

- Pour 72 % des femmes autistes, le diagnostic a apporté un sentiment d'apaisement. Nous espérons que ce sera le cas pour Marie !

- Troubles du sommeil, reflux gastro-œsophagien, anxiété : les comorbidités associées à l'autisme sont nombreuses. Apprenez à les identifier pour améliorer la qualité de vie de votre enfant !

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La vie avec l’autisme : témoignages | La lettre d’Ulysse

Cette section regroupe des témoignages envoyés par nos lecteurs, parents, professionnels, ou personnes autistes. Ils sont issus de la rubrique “Entre Nous” de la newsletter ou ont fait l’objet d’une édition dédiée. Ecrivez-moi à simon[@]ulysse-autisme.com, et votre texte pourra être publié ici.

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