Le défi de la douleur

Au sommaire :

🚑 Perception sensorielle : apprendre à décrypter la douleur chez les personnes autistes
🧰 Boîte à outils : des ressources pour une communication augmentée autour des jeux paralympiques.
👁️ Vu ailleurs : les inscriptions au DuoDay, une journée d'immersion en entreprise pour préparer son avenir pro, sont ouvertes !
🌞 Belle histoire : il se met à la permaculture pour offrir un avenir à sa fille.
🎧 Spectre audible : quand la musique est un langage
👩‍🎓 Webinaire : "Vie Intime Affective & Sexuelle : Masturbation masculine et féminine"

Cette lettre est aussi un peu la vôtre. Si vous voulez réagir à l'un des sujets ou proposer une idée, vous pouvez laisser un 💬 commentaire 💬 ou ✍️ m'écrire ✍️. Je réponds toujours (parfois avec un peu de délai 😭).

🚑 Décrypter la douleur chez les enfants autistes

Scène ordinaire dans l’aire de jeux : Hector, trois ans (et en cours de diagnostic), court comme un dératé autour d’un toboggan, trébuche, et s’étale violemment de tout son long sur le sol (semi-moelleux, tout ça est bien conçu, mais c’est quand même ce qu’on peut appeler une pelle de légende).

Quelques mères font mine de se précipiter, tandis qu’il se relève impassible, indifférent à cette péripétie, pour reprendre sa course effrénée. A côté, un autre bambin qui vient de rater une marche hurle à la mort.

Je n’ai (presque) pas bougé. Dans dans un réflexe archaïque, je pense “Tu seras viril, mon kid”, ou quelque chose d’à peu près aussi idiot.

J’ignore encore que la douleur, cette sensation qu'on imagine universelle, est un véritable défi, tant pour nos enfants sur le spectre de l'autisme que pour nous, parents ou professionnels qui les entourons.

Pourquoi c’est important ?

• Parce que la façon de percevoir et d'exprimer la douleur des personnes autistes peut être radicalement différente de ce à quoi nous sommes habitués.
• Parce que contrairement à une idée reçue qui les voudrait apparemment « indifférents à la douleur » , une étude récente a démontré que les personnes autistes ressentent la douleur à une intensité plus élevée que l’ensemble de la population et s'y adaptent moins bien. 
• Parce que, souvent, traiter la douleur permet de diminuer les “troubles du comportement”. 

Voici donc les conditions du challenge à relever !

Quand la douleur joue à cache-cache : une perception sensorielle atypique

Imaginez un monde où le volume sonore est constamment au maximum, où les lumières sont toujours éblouissantes, et où le moindre effleurement peut être ressenti comme une brûlure. C'est souvent ainsi que nos enfants autistes perçoivent leur environnement. Ces “troubles de la modulation sensorielle” peuvent paradoxalement masquer la douleur.

Dans le cas de l’hyposensibilité, certains enfants autistes peuvent avoir un seuil de douleur très élevé. Comme Hector, qui malgré la violence du choc se relève indifférent, ils peuvent se blesser sérieusement sans manifester de douleur apparente.

À l'inverse, en cas d’hypersensibilité, certains enfants (ou adultes) peuvent ressentir une douleur intense pour des stimulations mineures. Un simple bruit d’aspirateur peut devenir une épreuve littéralement douloureuse.

Cette perception atypique de la douleur complique considérablement son identification et sa prise en charge.

Quand les mots manquent : la difficulté à communiquer la douleur

La communication est souvent le talon d'Achille de nos enfants autistes. Exprimer une douleur, localiser sa source ou décrire son intensité peut être un véritable défi pour eux.

Même les enfants autistes qui ont développé le langage peuvent avoir du mal à trouver les mots justes pour décrire leur douleur. Pour les autres, non oralisants, les grimaces, les pleurs ou les gestes que nous associons habituellement à la douleur peuvent être absents ou difficiles à interpréter.

Pour surmonter ces obstacles, des outils de communication alternative peuvent être précieux :