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La vie avec l’autisme : vos témoignages

« Ma sœur nous a transmis l’Amour, la patience, l’empathie, la charité et l’humilité. »

Portrait d'une petite sœur "à part entière" : différente, pas moins.

Contributrices et contributeurs invités
| 4 min de lecture
Laure était une petite sœur à part entière : pour sa mère, il n’y avait pas de « mais ».
Photo de Immo Wegmann sur Unsplash

J’ai toujours rêvé d’avoir une petite sœur. Petite, je priais pour qu’elle vienne, la réclamais en boucle à mes parents, la commandais même à chaque Noël ! J’imaginais nos rires, nos confidences, notre complicité. Je rêvais de lui apprendre ce que je savais, de grandir avec elle et de vieillir à ses côtés. J’étais une grande sœur née.

Et puis elle est arrivée un jour de printemps, comme un rayon de soleil après un long hiver. Je n’ai pas pensé une seule seconde qu’elle pouvait être différente. Elle était si jolie avec ses grands yeux bleus et ses magnifiques boucles blondes. J’étais la plus heureuse des grandes sœurs.

Je la voyais comme la plus belle, la plus intelligente, la plus exceptionnelle des petites sœurs. Certes, elle avait marché un peu plus tard que les autres enfants, mais ses premiers pas, elle les avait faits sur la place Rouge à Moscou — c’était extraordinaire ! Bien sûr, elle ne parlait pas à quatre ans, mais Einstein non plus, et cela ne l’avait pas empêché de découvrir la théorie de la relativité. Nous étions tellement fiers !

Maman, toujours pleine de pudeur, de douceur et d’humanité entretenait cette illusion. Laure était notre petite sœur à part entière et elle nous suivait partout. Il n’y avait pas de « mais ».

Ce n’est que bien plus tard, à travers le regard des autres, que j’ai compris qu’elle était un peu différente, que sa démarche suivait un autre rythme et qu’elle ne parlerait jamais.

C’était dur, oui. Mais cela n’a rien changé à la place qu’elle occupait dans notre famille. Elle était, et est toujours restée, notre petite sœur à part entière, avec sa personnalité bien à elle.

  • Elle était drôle, malicieuse, et inventive. Elle adorait jouer des tours et éclatait de rire lorsqu’elle parvenait à nous subtiliser la place que nous avions convoitée sur le canapé.
  • Elle était d’un courage exceptionnel, affrontant avec une bravoure incroyable le handicap et les tourments liés à sa maladie.
  • Elle était pure, transparente et généreuse. Elle ne jugeait personne et aimait les cœurs sincères, sans se soucier de la richesse, du statut ou de l’apparence.
  • Elle était enthousiaste et passionnée. Elle aimait éperdument la musique, la bonne cuisine, les câlins, les voyages, la compagnie et la joie partagée.
  • Elle rayonnait d’une joie de vivre rare, farouche et lumineuse, même dans les épreuves les plus dures, comme lors de son accident de 2017, qui avait déjà failli l’emporter, ou la perte de sa maman qu’elle adorait.
  • Elle était, par-dessus tout, l’amour incarné.

Ce n’est pas facile à comprendre pour ceux qui ne l’ont pas vraiment connue, mais Laure a été un cadeau, bien plus qu’une épreuve.  Elle nous a transmis l’Amour, la patience, l’empathie, la charité et l’humilité. Elle nous a touchés par sa grâce et nous a rendus meilleurs.

Car c’est cela, au fond, le sens de la vie : l’amour que l’on reçoit ; celui que l’on transmet. Et si l’on mesure l’existence à cette lumière, alors la sienne valait mille fois la peine d’être vécue. Et moi, je reste, à jamais, la plus chanceuse des grandes sœurs d’avoir reçu, et de pouvoir transmettre à mon tour, l’amour infini qu’elle nous a offert en partage.

Béatrice

Laure nous a quitté en fin d'année dernière. Elle était porteuse du syndrome de Phelan McDermid, une délétion génétique souvent associée à l'autisme.

Retrouvez d'autres témoignages dans notre rubrique "La vie avec l'autisme" :

La vie avec l’autisme : témoignages | La lettre d’Ulysse
Cette section regroupe des témoignages envoyés par nos lecteurs, parents, professionnels, ou personnes autistes. Ils sont issus de la rubrique “Entre Nous” de la newsletter ou ont fait l’objet d’une édition dédiée. Ecrivez-moi à simon[@]ulysse-autisme.com, et votre texte pourra être publié ici.

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