Rendre le monde lisible

Un diagnostic tardif de trouble du spectre de l’autisme sans déficit intellectuel (TSA-SDI) ni altération du langage, reçu à l’âge adulte, m’a engagé dans un patient travail d’appropriation. Celui-ci m’a permis d’accéder à une compréhension de cette condition neuro-développementale caractérisée par un traitement atypique de l’information qui dessine une manière autre de percevoir, de sentir, d’interagir : en un mot de vivre et d’habiter le monde.

Au‑delà des « troubles » : une condition vécue

Il me semble toutefois capital que le discours sur l’autisme n’en reste pas à l'énumération d’un ensemble de « troubles ». Comme l’exige toute réalité complexe, il s’agit plutôt d’appréhender avec nuance, humilité et respect les rapports qui existent entre, d’une part, des caractéristiques repérables sur lesquelles se fonde le diagnostic, et, d'autre part, le vécu toujours singulier des personnes neurodivergentes concernées. 

Lorsque j'évoque l'autisme je ne peux m’en tenir aux dénominations de « déficits de communication et d'interactions sociales », « d'intérêts restreints » ou encore d’« hypersensibilités sensorielles ». Il me paraît essentiel d’aller plus loin pour faire sentir la profondeur et entendre la richesse des vécus qui respirent sous l'écorce de cette terminologie d’usage. 

Il est fréquent d’entendre dire d’une personne autiste qu’elle est incapable de tisser des relations – ou pire qu’elle est dépourvue d'empathie –, ce qui est tout à la fois injuste et inexact. C’est méconnaître les défis réels que représentent pour elle les interactions sociales : le sens littéral prime, l’implicite résiste, le langage non-verbal reste opaque, les codes sociaux ne vont jamais de soi.

Ce qu'on appelle « rigidité » mérite d'être regardé autrement. Derrière les rituels et les centres d'intérêt intenses, il y a un besoin viscéral d’un monde prévisible, aux contours clairs. La stabilité n’est pas une contrainte : c’est un rempart contre un quotidien souvent perçu comme chaotique, illogique ou injuste.

 Quant au retrait autistique, loin d'être le signe d’une misanthropie, il est bien souvent une réponse, parfois la seule, à une douloureuse surcharge sensorielle, émotionnelle ou cognitive.

Cartographier le monde pour pouvoir y rester

Le diagnostic de TSA-SDI m’a permis d’accéder à une conscience plus fine des stratégies mises en place depuis ma petite enfance, en particulier ce que j’appelle l’art de la cartographie. De façon plus prosaïque cela consiste à rendre le monde lisible. En cartographiant symboliquement le monde je parviens à m’orienter, autant que faire se peut, dans le paysage insondable des relations sociales, à naviguer sur la mer houleuse du quotidien, à garder le cap au sein d’une réalité perçue et ressentie avec une très haute intensité.

Les interactions sociales m’affrontent à un laborieux effort de décodage. En la matière, nombreux sont les souvenirs de situations énigmatiques, à certains égards cocasses.

Telle cette annonce d’une promotion professionnelle dont je fus l’objet, accompagnée d’un trait d’humour que je ne saisis pas, prenant au premier degré la remarque selon laquelle il était d’usage, en pareille occasion, d’apporter une bouteille de champagne pour fêter l’événement avec ses collègues.

Toujours dans un cadre professionnel, comment comprendre que votre interlocuteur n’accuse pas systématiquement réception d’un message que vous lui adressez pour signifier qu’il a effectivement pris connaissance de l’information ?

Rituels, silence intérieur et fatigue invisible

Pour tenter de compenser le déchiffrement malaisé du second degré, de l’implicite comme de nombreux codes de communication, j’ai procédé comme pour l’apprentissage d’une langue, c’est-à-dire en me constituant, au fil d’une observation minutieuse et continue, une sorte de répertoire mental fait d’associations entre les comportements les plus couramment relevés et les attitudes attendues en retour. Lorsqu’il arrive que la corrélation soit trop improbable, j’ai le choix entre indiquer explicitement que je ne comprends pas ou bien attendre silencieusement, et aussi calmement que possible, que survienne la formulation d’un énoncé suffisamment explicite.

Désormais, je suis enclin à penser que ma tendance à limiter les interactions sociales à ce qui est nécessaire est liée à l’immense dépense d’énergie qu’elles exigent de moi et au sentiment de confusion auquel elles m’exposent.

Pour ce qui est de cartographier les activités journalières cela m’apparaît davantage à ma portée, dès lors que je dispose d’une connaissance préalable, aussi précise que possible, des lieux et horaires concernés ainsi que du cahier des charges à remplir pour chaque action. Sur cette base, j’élabore mentalement un scénario du déroulement des tâches à réaliser. C’est ici que les rituels remplissent une fonction cruciale. Ceux que je mets en place m’aident à structurer chaque action en l’inscrivant à l’intérieur d’un cadre objectif clair et prévisible. En répétant avec régularité certains gestes ou procédures, je sculpte un environnement stable au sein duquel mes actions s’organisent en séquences successives entre un commencement et une fin. Cette ritualisation me prodigue un sentiment de sécurité qui fait contrepoids à l’anxiété liée au surgissement de l’imprévisibilité, synonyme de chaos. En outre, dans la mesure où ces rituels sont reconnus par ceux qui m’entourent, ils concourent à faire exister un espace symbolique à l’intérieur duquel entrer en relation m’apparaît plus aisé.

Quant à l’intensité avec laquelle les informations sensorielles me parviennent constamment, ma manière d’en cartographier le traitement est de cultiver et de préserver au-dedans de moi une certaine densité de silence. Ce silence intérieur est comme la toile de fond sur laquelle je m’applique à organiser la multiplicité des informations pour ne pas me laisser submerger par elles. Ne pas perdre le contact avec ce silence intérieur m’aide considérablement à trier les informations, à les hiérarchiser afin de les traiter selon un ordre pour moi cohérent.

Des combats insoupçonnés

Par ce témoignage, je souhaite rappeler que, par-delà les caricatures et les simplifications, l’autisme est une condition neurodéveloppementale complexe, un spectre étendu au sein duquel il existe une grande diversité de profils, de besoins et de modes d’expression.

Une personne autiste sans déficience intellectuelle et capable de s’exprimer avec aisance n’est pas pour autant dotée de « superpouvoirs ». C’est un individu qui mène la plupart du temps des combats insoupçonnés et qui, en raison d’une suradaptation précoce et ininterrompue, est aux prises avec une fatigue profonde qui le rend particulièrement vulnérable.

Comme toute personne humaine, c’est à partir de la réalité qui est la mienne, et non d’une autre, que j’essaie d’assumer librement l’aventure du vivre qui m’est proposée en suscitant quelque chose qui n’est pas déjà écrit pour faire surgir l’inespéré.

Eric

Eric de Rus est agrégé et docteur en philosophie. Au quotidien, il est enseignant, conférencier et écrivain. Son dernier ouvrage publié : "L’autisme une autre façon d’être au monde. Mon voyage en neurodiversité", Paris, Salvator, 2025.

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