« Ce sont les autres qui perçoivent mon enfant comme différent. »
Maman solo d'une fratrie de deux pré-adolescents dont l'un est autiste et TDAH, Sylvie se bat contre "certaines idées toutes faites".
Petites victoires, grandes désillusions, coup de gueule ou de blues, dingueries et drôleries : partagez vos émotions et vos questionnements avec les autres lecteurs de La lettre d'Ulysse.
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Pour moi, Julien est aussi unique que son frère ainé, neurotypique. J'ai pris l'habitude de « traduire » des situations, des émotions, des réactions pour que Julien comprenne ce monde qui l'entoure. Lui expliquer par exemple, à 5 ans, que les humains communiquent entre eux par un code : l'alphabet ; qu'aucun d'entre nous ne sait la date de sa mort et que l'infini… n'a pas de fin.
J'apprends beaucoup avec lui : la patience, l'organisation, la négociation, la verbalisation des émotions ... Le plus possible pour que Julien ait le "code" : il déchiffre ma lassitude, mes frustrations que je cache en chantant à tue-tête dans la voiture ou en dansant (seule) dans mon salon.
Je suis mère célibataire devant me battre contre certaines idées toutes faites. Je me préoccupe de l'avenir de mon fils : le collège, le monde du travail voire simplement la vie si cette dernière devait me quitter prématurément. Être cheffe d'une famille monoparentale comptant 2 pré-ados est déjà un défi quotidien en soi, mais le plus pesant est la solitude face à la particularité de Julien. La famille et les amis ne comprennent pas vraiment.
Alors, derrière mon écran, je peux lire votre newsletter sans être jugée (« Sylvie, tu devrais … » ; « Madame, Julien doit absolument prendre sur lui... »). Et faire de mon mieux.
Sylvie
Sylvie est la maman de Julien, 12 ans, et diagnostiqué TSA & TDAH il y a 4 ans.
Le témoignage de Sylvie est l'occasion de rappeler que l’impact du handicap d’un enfant sur le quotidien des familles est très fort : 92% des parents aidants se déclarent épuisés et 85% isolés.
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